Nous sommes Julien et Rudy, les deux frères lyonnais à l’origine d’Handilol. Depuis 2012, nous tenons ce blog de voyage pour aider les personnes en fauteuil roulant à organiser leurs propres voyages. Nous avons également à coeur de sensibiliser le grand public à l’importance de l’accessibilité car nous pouvons tous être concernés à un moment de notre vie !

Vous avez envie d’en savoir plus sur nous deux ? Vous êtes sur la bonne page ! Du diagnostic de la maladie à la création d’Handilol, en passant par l’apprentissage du quotidien en fauteuil roulant et nos premiers voyages à l’étranger, nous vous disons tout ! 

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1. Il était une fois… Rudy

Rudy est le plus jeune de nous deux. Il est atteint d’une forme rare de myopathiela dystrophie musculaire de Becker. Lorsqu’il est né en 1990, on ne disposait pas encore de beaucoup d’informations sur les maladies génétiques, et les médecins n’étaient pas très optimistes quant à son pronostic vital. Je crois que je me rappellerai toujours du jour où notre maman m’a annoncé que mon petit frère avait une maladie grave :

« On nous a dit qu’à 5 ans il serait en fauteuil roulant et qu’à 10 ans il ne serait plus de ce monde. »

Quel choc ! J’en suis resté sans voix. Puis je suis retourné dans ma chambre, la démarche hésitante.

Pourtant, c’est « seulement » à l’âge de 19 ans que Rudy a perdu la marche. Comme quoi, on ne peut rien prédire à 100%, surtout dans le domaine de la maladie.

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Bien sûr, l’acceptation de ce nouvel état physique ne s’est pas faite du jour au lendemain. Il a fallu une bonne année d’adaptation à Rudy. D’autant plus que la perte de la marche est arrivée pendant l’été, juste après l’obtention de son bac. Cela a d’ailleurs été un sacré casse-tête d’organiser sa rentrée en BTS en à peine cinq semaines

Trouver un établissement scolaire accessible et un auxiliaire de vie scolaire, se faire prêter du matériel pédagogique (ordinateur portable) ainsi qu’un fauteuil électrique le temps que Rudy reçoive le sien, mettre en place les trajets aller-retour avec un transport spécialisé…

Nous découvrions alors tout ce que le nouvel état physique de Rudy engendrait comme organisation. Mais le plus important était qu’il continue sa scolarité et qu’il ait une vie sociale, comme tous les jeunes de son âge. 

Je nous revois, début août 2009, assis autour de la table du salon avec nos parents, en mode conseil de famille. Ce jour-là, notre référente à l’AFM Téléthon du Rhône est venue nous rendre visite pour nous expliquer ce qu’il était possible de faire pour rendre la rentrée de Rudy possible. Elle nous a été d’un grand secours dans ces moments difficiles ! Madame Jérôme, si un jour vous lisez ces lignes, nous vous serons toujours très reconnaissants pour votre aide !

Un mois plus tard, Rudy m’envoyait un long sms pour me dire combien il était heureux de faire sa rentrée en BTS. Les démarches avaient été compliquées mais nous avions réussi ! Aujourd’hui encore, je me rappelle combien j’ai souri en lisant son sms. Ce fut un merveilleux moment.

Mais notre découverte du monde du handicap en fauteuil roulant ne faisait que commencer !

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2. Il était une deuxième fois !

2.1 Aménagement du domicile

​2009-2010 : Rudy a vécu ce passage comme une transition. La transition entre son ancienne vie et sa nouvelle.  En effet, lorsque l’on perd la marche et que l’on se retrouve contraint de se déplacer en fauteuil roulant, c’est toute une vie qui change. De nombreuses difficultés apparaissent et le quotidien est profondément transformé.

Je vous ai parlé de la scolarité précédemment mais parmi les aménagements indispensables à réaliser, il y a tous ceux qui concernent le logement.  En la matière, rares sont les appartements à être accessibles et adaptés aux personnes en fauteuil. Par chance, le nôtre pouvait être plus ou moins aménageable.

Rudy a donc troqué son lit contre un autre médicalisé, les wc ont été rehaussés et munis d’une barre de maintien, et la baignoire de la salle-de-bain a laissé place à une douche ! Ces travaux ont mis plusieurs mois avant d’être réalisés car il a fallu obtenir l’autorisation du bailleur social. De plus, nous avons fait une demande de prise en charge financière qui a mis un certain temps avant d’être validée. Quel soulagement ensuite, et surtout quel confort pour Rudy !

2.2 Accessibilité des lieux publics

En dehors de leur domicile, les personnes en situation de handicap sont confrontées au manque d’accessibilité, et ceci dès leur plus jeune âge. Scolarité, vie professionnelle, commerces, transports… La liste est longue !

Même si on ne peut nier que nos sociétés avancent sur le sujet, ça ne va jamais assez vite quand on est directement concerné.

Un exemple parmi tant  d’autres : on ne parle pas assez du manque de wc adaptés lorsqu’on se promène en ville ! Rudy est devenu un Superman du pipi à force de se retenir plusieurs heures de suite, ce qui n’est d’ailleurs pas bon du tout pour sa santé !

Mais à mes yeux, parmi les choses les plus graves, c’est de condamner un enfant en fauteuil dès son plus jeune âge à ne pas pouvoir poursuivre sa scolarité au-delà d’un certain niveau. Pourquoi cela ? Parce que statistiquement en France, plus on progresse dans le cursus scolaire, moins les établissements sont accessibles ! Il reste les cours par correspondance mais niveau citoyenneté et inclusion, on peut faire mieux…

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2.3 Le regard des gens

Impossible d’y échapper et de ne pas se faire remarquer lorsqu’on est en fauteuil, particulièrement chez nous en France !  A force de voyager, nous avons eu l’occasion de nous en rendre compte à plusieurs reprises.

Nous ne comptons plus le nombre de situations désobligeantes, maladroites voire infantilisantes que nous avons vécues… 

Il y a les gens qui s’avancent vers Rudy le regard peiné, pour lui demander ce qui lui est arrivé, comment il s’est retrouvé en fauteuil et s’il va bien…

Il y a ceux qui ne s’adressent pas à Rudy directement et qui me posent la question à moi, comme si mon frère n’avait pas toute sa tête parce qu’il est en fauteuil…

Il y a ceux qui posent une main sur l’épaule de Rudy ou qui lui font une caresse dans les cheveux, avec la ritournelle habituelle : « Mon pauvre, ça doit pas être facile tous les jours ! » Non mais franchement, que dirait une personne valide si un inconnu venait lui passer une main dans les cheveux dans la rue ?!

Il y a ceux qui, lors d’une soirée dans un bar ou une discothèque, lui font un grand sourire le pouce vers le haut et lui disent : « C’est super que tu sois là! ». Ben oui, on avait envie d’en profiter comme tout le monde, rien d’extraordinaire à cela !

Moins fréquents, mais tout aussi incroyable si ce n’est plus, il y a… Les sorciers vaudou qui, lorsqu’ils vous croisent dans la rue ou dans le défilé de la Gay Pride (souvenir !), vous arrêtent et vous disent qu’ils peuvent vous soigner… Pour confirmer leurs propos, ils récitent des formules incompréhensibles, tout en brandissant leur hochet magique devant vos yeux ébahis ! Le handicap, triste ?!

Sans oublier tous ces parents dans la rue, bien embêtés que leur enfant en bas âge montre Rudy du doigt et leur demande tout haut : « Il a quoi le monsieur ? ». La plupart du temps, les parents font une moue gênée, ils n’osent pas répondre et prennent vite leur enfant par la main pour l’entraîner dans la direction opposée… Il serait pourtant bienvenu de leur part d’expliquer à leurs enfants, en toute simplicité, ce qu’est le handicap. Plus on sensibilise tôt, mieux c’est. D’autant plus que ces enfants pourraient bien avoir pour nouveau camarade de classe un élève en situation de handicap à la rentrée suivante !

Il y a encore du travail à faire pour que les mentalités évoluent en France !

Parce qu’ailleurs, c’est mieux, nous demanderez-vous ?!

Eh bien oui !

Mention particulière à Barcelone où il est très fréquent de voir des personnes en fauteuil dans la rue, tout comme des personnes âgées d’ailleurs. Et un clin d’oeil particulier à New York et Lisbonne, villes dans lesquelles Rudy a toujours reçu de l’aide sans avoir à le demander, avec bienveillance et sans en rajouter sur son état physique. Idem lors de nos voyages en Italie. Comme quoi, c’est possible !

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2.4 Garder espoir et rester positif

Comme je l’écrivais plus haut, l’apprentissage d’une nouvelle vie suite à la perte de la marche n’est pas facile… Tant pour la personne qui se retrouve en fauteuil que pour son entourage…

Pour autant, la vie ne s’arrête pas là et nous nous sommes toujours dit que le fauteuil roulant ne devait pas être un frein ! Avec plusieurs années de recul, et une fois passée l’étape de la résilience pour Rudy, nous pouvons affirmer avec un grand sourire que nous avons réalisé bien plus de choses depuis qu’il est en fauteuil ! Et c’est loin d’être fini, tant nous avons de projets !

Aussi, pour les personnes qui liraient ces lignes alors qu’elles se retrouvent dans la même situation que Rudy en 2009, j’aimerais vous adresser un message d’optimisme et d’espoir, et ces quelques mots de mon frère :

« Grâce au soutien de mes proches et à ma volonté, j’ai pu m’adapter à cette dure réalité pour faire de mon handicap une force. Sortir entre amis, me balader dans ma ville, aller en discothèque, assister à un match de football, partir en voyage… Tout ou presque est possible avec un peu de volonté et d’organisation !« 

Prenez également le temps de lire l’article de Rudy 10 Years Challenge : ​mon incroyable vie en fauteuil roulant, dans lequel il dresse le bilan de sa vie à l’occasion de ses 10 ans en fauteuil roulant, fin 2019.

C’est donc une deuxième vie qui a commencé pour Rudy en 2009. Une nouvelle vie qu’il résume d’ailleurs très bien dans la vidéo humoristique de 3 minutes à regarder ci-dessous, réalisée dans le cadre du Festival Croiz’y en 2015 ! Festival pendant lequel nous avons eu la chance de rencontrer Philippe Croizon !

Attention, sortez vos mouchoirs… pour de faux !

3. Premiers voyages et création de notre blog

​Comme j’ai sept ans de plus que Rudy, cela faisait déjà quelques années que je partais à la découverte de nouvelles contrées de mon côté.

Une fois que Rudy a terminé ses études en 2011, les petits week-ends que nous faisions régulièrement à Paris se sont transformés en semaines complètes.

Puis à Noël 2011, nous sommes partis avec un ami à Venise. Je n’aurais jamais cru pouvoir faire découvrir à mon frère cette ville dont je suis si amoureux ! Avec tous ses ponts et ses canaux, la Sérénissime ne semble pas praticable en fauteuil roulant au premier abord. Et pourtant !

La municipalité a réalisé de nombreux aménagements pour les personnes à mobilité réduite et notre séjour s’est déroulé à merveille ! Bien sûr, nous avons rencontré quelques difficultés, notamment pour trouver un hébergement réellement accessible ET adapté. Mais la magie des fêtes de fin d’année a vraiment pris le dessus.

Cela vous donne des idées ? Retrouverez tout plein d’informations utiles dans notre guide de voyage PMR de Venise et dans la vidéo reportage que nous avons réalisée sur notre ville coup de coeur :

L’année suivante, lors de notre second voyage à Barcelone, notre location d’appartement ne s’est pas révélée très concluante non plus.

Très vite, nous avons réalisé à quel point il est compliqué et chronophage d’organiser un voyage lorsqu’on est en fauteuil roulant. Les informations sur Internet sont parfois erronées ou inexistantes, et on perd un temps fou à anticiper ses besoins dans les moindres détails.

En novembre 2012, nous avons donc lancé notre page Facebook et la première version de notre site Internet. 

Son nom ? Handilol. « Handi » comme handicap et « lol » pour partager notre optimisme et notre bonne humeur. Mais aussi pour tourner en dérision les problèmes d’accessibilité auxquels nous sommes régulièrement confrontés.

Comme dit Rudy : « Nous préférons en rire, sinon nous ne ferions plus rien et je ne sortirais jamais de ma chambre ! ».

Parallèlement aux débuts d’Handilol, nous étions en pleine opération de communication dans le cadre du concours OnlyLyon Buzz. Nous avions réalisé un court-métrage pour promouvoir Lyon de manière originale et décalée, avec des vélos de location humanisés ! Notre vidéo « Velovely Lyon » a fait le buzz et après plusieurs milliers de vues sur YouTube, des articles dans la presse locale et nationale et une mention spéciale de Liane Foly en personne, nous avons remporté le prix du jury ex-aequo en février 2013 !

Voici la vidéo de Velovely Lyon :

L’aventure Handilol avait bel et bien commencé et nous étions loin de nous douter que notre blog allait prendre une telle ampleur et une telle place dans nos vies ! Au point de devenir de véritables blogueurs voyage d’un genre nouveau, sur une thématique encore peu abordée : le tourisme accessible !

Depuis sa création, notre blog a toujours attiré des médias qui souhaitent parler des voyages accessibles en fauteuil de manière positive, que ce soient des médias spécialisés handicap ou plus généralistes. Nous avons réalisé de nombreuses interviews pour la presse et fait quelques apparitions dans des émissions télévisées et radio.

Vous pouvez consulter tous nos articles, passages télé et radio à la page Handilol dans les médias.

Enfin, nous avons eu le plaisir de recevoir le prix de l’influence lors des TalentéoAwards 2016qui salue l’engagement et la présence d’Handilol sur Internet et les réseaux sociaux !

Allez, on termine ce paragraphe avec une photo de Rudy, en compagnie de notre cousine Giulia et de Vélola !

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4. Les objectifs d’Handilol

Avec Handilol, nous avons souhaité créé une communauté de voyageurs handi friendly, un lieu d’échange et de partage de bons plans.

Notre objectif ? Aider les personnes en fauteuil roulant à organiser leurs voyages en France et à l’étranger, en rédigeant des guides de voyage complets sur l’accessibilité des villes : transports depuis le lieu d’arrivée (aéroport ou gare), transports en commun, hébergements avec chambres accessibles PMR, état de la voirie, lieux culturels et touristiques, commerces, restaurants ou encore wc publics ! Sans oublier la possibilité de louer du matériel médical, de trouver un aide-soignant ou une aide à domicile.

La particularité de notre blog est de montrer le handicap et les problèmes d’accessibilité du point de vue de la personne en fauteuil mais aussi de l’aidant familial. Ce dernier est un statut encore trop peu représenté et pris en compte dans notre société. Il implique de lourdes responsabilités et des difficultés physiques très importantes, c’est pourquoi il nous apparaît très important de lui donner de la visibilité.

Nous souhaitons également sensibiliser le grand public à la notion d’accessibilité universelle.

L’accessibilité ne doit pas se résumer au handicap, tout comme le handicap ne doit pas se résumer au handicap moteur et au fauteuil roulant.

Chaque individu peut être concerné par une mobilité réduite à un moment de sa vie : blessés temporaires, femmes enceintes, personnes âgées…

Et de simples aménagements peuvent profiter à tous, sans être forcément en situation de handicap : grossissement de caractères, mise en lumière d’un lieu ou d’un objet, disposition plus ergonomique d’une pièce, etc…

La réglementation accessibilité est très importante mais la notion de confort d’usage l’est tout autant, comme nous le dévéloppons dans un autre article.

Enfin, nous trouvons important de montrer une image positive du handicap moteur.

Pour cela, nous réalisons régulièrement des vidéos lipdub ! Il s’agit de vidéos dans lesquelles nous faisons semblant de chanter une chanson, en nous mettant en situation de manière fun dans les lieux touristiques de la ville visitée !

Notre lipdub à New York fait partie de nos préférés. Après avoir visité une quinzaine de capitales européennes, cela tenait du rêve pour nous de fouler le sol américain ! C’est chose faite depuis juin 2017 et comme vous le verrez dans la vidéo qui suit, nous avons vécu des moments merveilleux, qui plus est dans une ville particulièrement accessible en fauteuil roulant !

Prêts pour rejoindre notre joyeuse communauté de voyageurs à roulettes ?!

Ensemble, en route pour un monde accessible !

Rudy et Julien

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8 Commentaires

  1. Rochard
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    Bonjour,

    Trop bien, trop motivant pour repartir, trop de bons plans, nous aimerions mettre des centaines d’étoiles mais on ne peut même pas mettre 5 ( ça marche pas) juste 4 1/2. Il faut remédier à cela.
    Je me retrouve dans ton rôle Julien, d’aidant, et parfois de l’idée de partir à la réalisation, trop lourd…..
    Mais avec votre blog, le site, tout me paraît plus facile.
    On avait envie de faire un grand we à Paris et vous l’avez fait déjà pour nous, trop cool!!!!

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      Des centaines d’étoiles, carrément?! Whaouuu!!! Merci beaucoup pour cet adorable commentaire, d’autant plus que c’est LE TOUT PREMIER de l’histoire de ce nouveau site! Concernant la possibilité de mettre la note de 5, de notre côté ça fonctionne bien. Je pense qu’il faut bien glisser le doigt ou la souris jusqu’au bout à droite.

      Non, ce n’est pas toujours facile d’être aidant. Il faut savoir trouver le juste milieu, penser à s’écouter aussi même si on a tendance à s’oublier. C’est un sujet qui me tient à coeur, et nous l’aborderons régulièrement.

      J’espère que vous ferez un beau voyage à Paris, n’hésitez pas à nous raconter!

  2. dominiak
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    super merci pour ce partage et pour votre gentilesse de partager (gratuitement en plus ce qui se fait rare ) toutes ces infos ces vécus vos connaissance merci beaucoup au plaisir de faire un jour votre connaissance

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      Merci Hervé pour ton gentil message, ça nous fait très plaisir que tu sois parmi les premiers à nous en laisser un ! Et merci d’être un lecteur fidèle et de soutenir notre association. C’est grâce à vous tous que nous avons pu avoir les moyens financiers nécessaires pour réaliser ce nouveau site, qui, nous l’espérons, vous accompagnera longtemps dans l’organisation de vos voyages !

      Au plaisir de nous rencontrer un jour, oui ! Surtout depuis le temps que nous échangeons derrière nos claviers !

  3. Huguenin catherine
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    Vous êtes vraiment formidables, c’est un délice de regarder vos vidéos, c’est encourageant d’avoir tant de renseignements grâce à vous, MERCI au non de toutes les personnes handicapées dont je fais partie.

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      Merci Catherine pour cet adorable message, cela nous touche! 😊😊

  4. Kiran
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    Je suis toujours émerveillée par la générosité qui émane de vos personalités. Merci pour vos récits. Longue vie à HandiLol :^p ! La bise xxx

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      Merci Kiran pour ton gentil message et d’avoir rejoint l’aventure Handilol! 😊 Nous sommes de tout coeur avec toi pour tes projets à Bruxelles!

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