10 Years Challenge : mon incroyable vie en fauteuil roulant !

En 2019, une nouvelle mode a envahi les réseaux sociaux : le 10 Years Challenge ! Le but : montrer une photo de soi en 2009 et une autre en 2019 pour constater les changements.

Il était temps que Rudy se prête au jeu ! D’autant plus que pour lui, 2009 est une année particulière dans sa vie.

C’est cette année-là qu’il a perdu définitivement la marche et qu’il s’est retrouvé en fauteuil roulant, le 17 octobre précisément. Il y a des choses qu’on n’oublie pas !

A la lecture de ces lignes, vous vous dites peut-être : « Le pauvre ! 10 ans que Rudy est en fauteuil roulant, quel triste anniversaire ! »

Certes, avant il marchait et sa vie était plus facile dans bien des domaines. Pourtant, il voit d’un plutôt bon œil cet anniversaire un peu particulier.

D’ailleurs, c’est l’occasion pour lui de faire le bilan des 10 ans et je l’ai donc interviewé pour l’occasion !

C’est parti !

Sommaire de l’article

• 1. Top 10 des choses qui ont changé dans ma vie depuis que je suis en fauteuil roulant
• 2. Top 10 de mes meilleurs souvenirs de voyage depuis que je suis en fauteuil roulant
• 3. Top 10 des situations les plus insolites que j’ai vécues depuis que je suis en fauteuil roulant
• 4. Mes 10 voeux pour un monde plus accessible en fauteuil roulant

1. Top 10 des choses qui ont changé dans ma vie depuis que je suis en fauteuil roulant

​1. Ma vision du fauteuil roulant ! Quand je pouvais marcher, le fauteuil était un sujet tabou dont je ne voulais absolument pas entendre parler. Pour moi, être sur un fauteuil un jour, c’était synonyme de fin du monde et je me disais que ma vie serait fichue… Finalement, c’est quelque chose qui m’est tombé dessus de manière assez instantanée. Je n’ai pas eu le temps d’avoir des pensées négatives car il fallait que je pense à réviser pour mes épreuves de rattrapage du bac. Puis il a fallu organiser un peu en catastrophe ma rentrée en BTS ! Au final, je me faisais un monde du fauteuil roulant mais je me suis vite rendu compte qu’il allait m’être vraiment utile, notamment pour ne plus risquer de faire des chutes dangereuses alors que j’étais de plus en plus malmarchant. Aujourd’hui, quand je vois toutes les choses que j’ai faites depuis, comme tous nos voyages, je ne peux que confirmer que ma vie est et restera très belle malgré le fauteuil !

2. Je suis blogueur voyage en fauteuil et j’ai parcouru une trentaine de destinations entre la France, l’Europe et l’Amérique avec New York ! Je me sens beaucoup plus épanoui dans ma vie grâce à tout ce qui s’est passé pour moi depuis le début du projet Handilol. Le fait de voyager à l’étranger me procure un sentiment de joie intense. Pouvoir découvrir d’autres pays et cultures, ça n’a vraiment pas de prix. C’est tellement enrichissant ! Et surtout, le fait de me servir de mon expérience des voyages et de leur organisation pour aider d’autres personnes en situation de handicap me fait me sentir vraiment utile !

3. Grâce à mon fauteuil roulant électrique, je peux faire une quinzaine de kilomètres par jour. Julien a parfois du mal à me suivre ! Mais l’avantage pour lui, c’est qu’il peut désormais pratiquer une nouvelle discipline sportive : le roller fauteuil, lorsqu’il met ses rollers et qu’il s’accroche derrière moi ! Et puis mon fauteuil est bien pratique pour poser des courses à l’arrière ou nos sacs à dos en voyage !

4. Je peux bénéficier de tarifs avantageux avec ma carte d’invalidité. Je pense notamment aux lieux culturels, aux billets de train ou encore aux événements sportifs.

5. Je peux passer en priorité dans de nombreux lieux publics. Honnêtement, je n’en profite pas à chaque fois car si je n’ai pas d’urgence comme un besoin pressant d’aller aux toilettes, je préfère laisser la priorité à des personnes qui ont peut-être plus besoin que moi de cette priorité. En revanche, cela est bien pratique en voyage, notamment dans les lieux très touristiques. Lorsqu’on voit la longueur de la file d’attente sur plusieurs rues pour accéder au Musée du Vatican à Rome, cela est bien appréciable ! lol

6. A l’inverse, je ne peux plus entrer dans tous les lieux publics depuis que je suis en fauteuil roulant car je dois m’adapter au manque d’accessibilité ! C’est pourquoi j’ai acheté une rampe pliable portable, afin de franchir la marche à l’entrée des commerces lorsqu’il y en a une.

7. A cause des trottoirs non abaissés aux passages piétons, il m’arrive régulièrement de rouler sur la route au côté des voitures. Est-il nécessaire de mentionner combien cela est dangereux et que je crains parfois pour ma vie ? Cela me fait penser à la fois où j’ai traversé un rond-point sur la route à Rome mais aussi chez nous en France, à Arles. La situation était également délicate pendant notre séjour à Athènes… Là encore, ma rampe pliable portable est bien utile puisqu’elle me permet de traverser les trottoirs non abaissés aux passages piétons. Mais c’est aussi une contrainte pour Julien qui doit la déployer autant que nécessaire.

8. Pour continuer dans les points négatifs, je suis beaucoup plus dépendant physiquement et j’ai besoin d’aide humaine en permanence pour les tâches du quotidien. Je souffre d’une forme rare de myopathie qui atteint aussi mes membres supérieurs, j’ai donc du mal à me servir de mes bras. Dans mon domicile, j’ai besoin d’équipements techniques comme un lève-personne pour effectuer les transferts, un lit médicalisé ou encore un fauteuil de douche pour la toilette. Ces aides techniques sont plus compliquées à trouver en voyage !

9. Le regard des gens et leur vision du handicap est parfois lourde à supporter, particulièrement en France. Parfois ils ne me s’adressent pas à moi, comme si je n’avais pas toute ma tête ! D’autres fois, ils me mettent la main sur l’épaule ou pire encore me caressent les cheveux comme si j’étais un enfant ! Ce n’est pas l’envie qui me manque de les assommer ou de leur rouler dessus en fauteuil ! lol Et puis il y a ceux qui me disent : « Bravo pour ce que tu fais, tu as du courage ». Je sais que ça part d’un bon sentiment mais c’est agaçant à la longue. Je n’ai pas besoin d’être félicité pour quoi que ce soit ! Je souhaite juste vivre ma vie comme n’importe qui, je ne fais rien d’extraordinaire !

10. Je suis désormais une personne vulnérable et des personnes mal intentionnées peuvent profiter de moi. En juillet 2015, alors que j’attendais le bus en soirée pour rentrer à mon domicile, je me suis fait voler et arracher des mains mon smartphone, alors que j’étais au téléphone avec ma mère pour lui dire que j’allais bientôt arriver. On pense que c’est le genre de choses qui n’arrive qu’aux autres mais cela fait un gros choc quand ça vous tombe dessus. Les jours et semaines qui ont suivi ont été difficiles psychologiquement et maintenant, j’essaie de faire plus attention lorsque je suis seul.

Mais ne restons pas sur une note négative et parlons à présent voyages !

2. Top 10 de mes meilleurs souvenirs de voyage depuis que je suis en fauteuil roulant

​Pas facile d’établir ce classement tant nous avons fait de beaux voyages avec Julien ces dernières années ! Allez, je me lance !

1. Venise, en décembre 2011. Ce voyage est très particulier pour moi car il a été le tout premier depuis l’arrivée du fauteuil ! Cela a également été la toute première fois que j’ai testé comment prendre l’avion en fauteuil roulant et c’est tout à fait possible ! Jamais je n’aurais pensé pouvoir aller à Venise étant donné la configuration si particulière de la ville mais la municipalité a beaucoup fait pour les personnes à mobilité réduite.  D’ailleurs, j’y suis déjà allé 4 fois et ce n’est pas terminé !

2. New York, en juin 2017, est un autre voyage qui m’a marqué à jamais ! C’était un rêve pour moi de voyager plus loin que l’Europe et Big Apple a toujours été une destination qui m’attirait énormément ! Quel beau souvenir le premier soir, lorsque nous nous sommes installés au bord de l’East River du côté de Brooklyn, avec cette magnifique vue sur la Skyline ! J’étais très ému de me dire que moi, Rudy en fauteuil, j’étais ici. J’ai également ressenti une vive émotion en pensant aux deux tours jumelles absentes…

3. Barcelone est une de mes destinations favorites car c’est une ville très accessible en fauteuil roulant et qu’il fait bon vivre sous le soleil catalan ! Ce n’est pas pour rien que nous y allons régulièrement et nous avons de très bonnes adresses de logements PMR à Barcelone avec des remises exclusives pour nos lecteurs, comme la résidence MICs Sant Jordi et l’auberge de jeunesse Ten To Go Hostel ! J’aime beaucoup la plage de la Barceloneta, où l’on peut rouler sur les chemins en bois et approcher la mer assez près. Même pas besoin de me baigner, je suis juste heureux d’être là au bord de l’eau !

4. Notre rencontre avec Philippe Croizon lors de notre séjour au Futuroscope en mars 2015. C’est une personne incroyable, remplie de joie de vivre, de positif et d’humour et on ne fait rapidement plus du tout attention à son handicap physique ! C’est vraiment un des plus beaux exemples de résilience que je connaisse !

5. Notre séjour à la montagne à Pralognan-la-Vanoise en 2019 a été l’un des grands moments de cette année. C’est en effet à cette occasion que j’ai pu faire du ski-fauteuil pour la première fois de ma vie et avoir partagé cette activité adaptée avec mon frère rend ce souvenir encore plus marquant et émouvant ! Mention spéciale également au centre de vacances adaptées de l’association Anaé, dont le chalet est totalement accessible en fauteuil et l’équipe très sympathique !

6. Après Venise, j’ai eu un autre gros coup de coeur en Italie pour la magnifique ville de Florence ! L’architecture est superbe, il y a de très beaux lieux touristiques à voir et on trouve de sublimes points de vue comme depuis la place Michelangelo, un endroit incontournable pour assister au coucher du soleil ou à une demande en mariage en direct ! La journée dans le petit village perché de Fiesole était aussi un moment très agréable. Nous avons adoré redescendre par la route en pleine campagne toscane !

7. En avril 2018, nous avons passé quelques jours à Bilbao pour assister au concert de Pablo López, un chanteur espagnol que nous aimons beaucoup. Nous avons passé un moment riche en émotions, d’autant plus que nous étions placés tout proche de la scène. Au-delà de cet événement musical, nous avons adoré la ville de Bilbao et notamment le coin où l’on trouve le musée Guggenheim à l’architecture étonnante ou encore la sculpture du chien fleuri Puppy de l’artiste Jeff Koons. C’était vraiment un chouette séjour !

8. En 2016, nous avons réalisé pour la première fois deux circuits qui nous ont permis de visiter plusieurs villes d’un coup. C’est une autre façon de voyager qui m’a beaucoup plu ! En juillet, notre circuit en Europe de l’Est nous a fait découvrir Prague, Vienne, Bratislava et Budapest. Puis en août, nous avons passé deux semaines dans le sud-ouest de la France, de Montpellier à Bordeaux, en passant par Béziers, Narbonne, Perpignan, Collioure, Carcassonne, Toulouse, Bayonne, Biarritz, Saint-Jean-de-Luz, Hendaye, sans oublier l’excursion à San Sebastian à la frontière espagnole. Il existe des billets de train TER à seulement 1 € pour voyager dans le sud-ouest de la France, ce qui nous a permis de bien en profiter !

9. Berlin et son atmosphère unique, imprégnée d’une coolitude sans égal ! Les amateurs de street art comme nous seront les rois du monde dans le quartier de Kreuzberg, de même que les fans d’ambiances alternatives. Mention spéciale à l’ancien aéroport de Tempelhof reconverti en parc où l’on peut se balader sur la piste ou faire son barbecue !

10. Impossible de terminer ce top voyage sans aborder la gastronomie, un de nos péchés mignons ! Et quand on peut déguster des plats délicieux dans un endroit moderne et original, c’est encore mieux ! Cela me fait penser à Papirøen, le temple de la street food à Copenhague. On peut goûter des spécialités culinaires du monde entier et s’installer à l’extérieur sur un transat au bord de l’eau ! De plus, la capitale danoise est vraiment charmante et certains quartiers valent vraiment le détour. C’est le cas du port de Nyhavn avec ses jolies maisons colorées ou encore de Christiana, un quartier alternatif où vit une communauté autonome fondée dans les années 70 par un groupe de squatters et d’hippies. Totalement insolite et hors du temps !

J’ai encore plein de souvenirs en tête, comme nos nombreux fous rires avec Julien à Paris, le tournage de nos vidéos lipdubs dans lesquelles nous nous amusons à chanter pour de faux, ou encore la soirée discothèque à Rome pendant laquelle un papy a dansé toute la nuit sur le podium ! Mais il est temps de passer à la suite !

3. Top 10 des situations les plus insolites que j’ai vécues depuis que je suis en fauteuil roulant

​Là aussi, il y en a tant à dire ! Préparez-vous à rire !

1. Le sorcier vaudou à la Gaypride de Paris qui voulait me guérir en récitant des formules « magiques » incompréhensibles ! lol

2. Le gars avec la bière à la main qui m’a touché en passant dans la rue et qui a tâché mon T-shirt de sang !

3. Le gars bourré en boîte de nuit à Paris qui insistait pour pousser mon fauteuil et me faire danser!

4. Julien qui voulait absolument aller dans un restaurant à Lisbonne, qu’il avait repéré dans un guide. Sauf qu’il y avait deux énormes marches à l’entrée ! Heureusement, le serveur hyper gentil est allé chercher les cuisiniers et tous ensemble, ils m’ont porté avec mon fauteuil de 130 kg !

5. Toujours à Lisbonne, il a fallu attendre le quatrième bus un matin pour que la rampe automatique à la porte du milieu fonctionne enfin et que je puisse rentrer dans le véhicule ! Sauf qu’au moment de descendre une fois arrivés à destination, la rampe ne sortait plus et j’étais coincé dans le bus ! Des policiers qui se trouvaient à l’arrêt de bus à ce moment-là m’ont alors porté avec mon fauteuil pour que je puisse descendre ! Ce qui est encore plus drôle, c’est que nous étions alors en plein tournage pour le Téléthon. Lorsqu’on regarde le reportage vidéo, on pourrait vraiment croire que nous l’avons fait exprès parce que nous étions filmés, alors que pas du tout ! lol

6. Lors de notre séjour à Cracovie, nous avons pris à plusieurs reprises le train pour nos excursions. Et à chaque fois, c’est le même employé de l’assistance PMR qui s’est occupé de moi. Du coup, il était tout content de me revoir les jours suivants et à chaque fois qu’il m’apercevait, il venait vers moi en accourant, tout joyeux. C’était d’autant plus drôle qu’il avait le physique du moustachu dans Laurel et Hardy !

7. À Londres, dans le quartier de Camden Town que j’aime beaucoup, un dresseur de perroquets m’a posé un de ses oiseaux sur mon épaule pour que je me fasse prendre en photo avec. Je n’en menais pas large car les griffes de ses pattes étaient assez acérées !

8. Gros fou rire à Athènes lorsque je me suis pris la porte de l’ascenseur du métro ! Vous allez me dire que ce n’est pas très insolite parce que ça vous est sûrement déjà arrivé. Sauf que Julien était en train de me filmer pour montrer l’accessibilité du métro et le rendu en vidéo était vraiment très drôle ! On en rigole encore aujourd’hui quand on y repense !

9. Il arrive parfois que nous fassions tellement de kilomètres dans la journée que la batterie de mon fauteuil électrique est pratiquement toute déchargée lorsque nous rentrons le soir. Le fauteuil avance alors au ralenti et nous tremblons de peur qu’il s’arrête net dans la rue, dans un endroit inapproprié, voire dangereux. Cela me fait penser à notre séjour à Vienne, à la fin de notre première journée de visite. Il faisait nuit noire et alors que nous étions presque arrivés à notre hôtel, nous avons traversé un passage piétons à deux à l’heure, puisque la batterie de mon fauteuil était déchargée. Heureusement pour nous, il n’y avait pas de voitures à ce moment-là car la traversée a pris au moins une minute au lieu de dix secondes ! Mais une fois arrivés de l’autre côté de la rue, nous avons réalisé que nous avions traversé le passage piétons pour rien car notre hôtel se trouvait sur le trottoir où nous étions un instant plus tôt ! Nous avons donc été obligés de retraverser la rue à deux à l’heure, ce qui nous a valu un bon fou rire !

10. Promener un lama en fauteuil roulant, je n’aurais jamais cru cela possible ! C’est pourtant ce que j’ai eu la chance de faire en août 2019, non pas au Pérou mais à Six-Fours dans le sud de la France. Nous avons visité l’élevage de lamas tenu par le très sympathique Benjamin et je vous conseille vivement cette visite si vous êtes en vacances du côté de Hyères-les-Palmiers comme nous !

4. Mes 10 voeux pour un monde plus accessible en fauteuil roulant

​Pour finir cet article spécial 10 Years Challenge, voici mes souhaits au génie de la lampe, si j’ai la chance de frotter cette dernière !

1. Que les transports soient accessibles à 100% de partout en fauteuil roulant manuel ET électrique (transports en commun, bus longue distance, train, avion, bateau) et que les conducteurs des cars sachent se servir de la rampe ou de l’élévateur vertical à la porte du milieu!

2. Je rêve de pouvoir rentrer un jour dans l’avion directement avec mon propre fauteuil roulant électrique ! Pourquoi pas en prévoyant un espace avec un siège amovible ?

3. Que les WC soient réellement adaptés dans tous les trains de la SNCF ! J’aurais envie de la même chose pour l’avion mais j’ai bien peur que ce soit difficilement réalisable.

4. J’aimerais que toutes les démarches en rapport avec le handicap soient facilitées et qu’on ne soit pas obligés de prouver son handicap à plusieurs reprises au cours de sa vie. J’aimerais aussi que les prix des équipements ne soient pas aussi explosifs (exemple du fauteuil électrique pour ne citer que lui) et que tout le monde sans exception puisse bénéficier de prises en charge financières. Acheter un fauteuil roulant revient à acheter une voiture de luxe mais on ne choisit pas d’être handicapé !

5. Que les personnes en situation de handicap puissent accéder plus facilement et en plus grand nombre au monde du travail.

6. Je voudrais que les personnes ne soient pas jugées seulement par leur handicap mais en tant que personne à part entière.

7. Voirie pour tous ! Revêtement des sols agréable pour rouler dessus et des trottoirs bien abaissés aux passages piétons !

8. Que les professionnels de l’hôtellerie disent que la chambre PMR est accessible seulement si elle est réellement aux normes ! J’en ai marre d’avoir une baignoire ou une douche « italienne » avec une marche ou une paroi vitrée non amovible, marre du lavabo ou du bidet à côté des toilettes, marre des patères / du miroir de la salle de bain / de la tringle trop haute, et plus généralement du manque d’espace pour circuler en fauteuil roulant dans la chambre ! N’oubliez pas de consulter nos conseils pour rechercher et trouver un logement accessible PMR avant toute réservation ! Quant aux professionnels de l’hébergement, nous avons réalisé une boîte à outils rien que pour vous !

9. Education : que tous les établissements scolaires soient accessibles pour assurer aux jeunes générations de poursuivre leurs études jusqu’à la fin de leur cursus ! Il faudrait également accroître le nombre d’auxiliaires de vie scolaire et pérenniser leur statut.

10. Boutiques et restaurants : c’est bien connu, chez Handilol, on adore découvrir des spécialités culinaires en voyage ! Alors quand il y a une ou plusieurs marches à l’entrée, vous imaginez notre désespoir ! En France, certains commerçants ont obtenu une dérogation pour ne pas faire les travaux de mise aux normes. Nous ne leur demandons pas de casser la marche à l’entrée si ce n’est pas possible, mais qu’ils mettent au moins une rampe d’accès amovible à notre disposition pour qu’on se sente les bienvenus !

Il y aurait encore beaucoup à dire mais Julien a compliqué les choses en me limitant à 10 réponses !

N’hésitez pas à inscrire vos voeux pour un monde plus accessible au génie de la lampe dans les commentaires !

Finalement, j’en avais des choses à dire depuis 10 ans ! J’aimerais terminer en nous souhaitant à tous un bon anniversaire, peu importe le nombre de nos bougies. Je sais que certains n’auront pas à cœur de les souffler et je peux les comprendre.

Mais j’aimerais aussi vous dire qu’un fauteuil roulant ne définit pas un être humain : nous sommes tellement plus que ça ! 

Alors entourons-nous des bonnes énergies pour aller de l’avant ! Et pendant les inévitables coups de blues, osons demander un peu d’écoute et d’attention à un parent, un ami, une association, une structure spécialisée… ou regardons un lipdub d’Handilol comme celui à New York pour nous rebooster !

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